Sterfelijk zijn

Dat gedurende de afgelopen decennia de ontwikkelingen binnen de geneeskunde een enorme vlucht hebben genomen is ontegenzeggelijk waar. Veel ziekten en aandoeningen zijn niet langer levensbedreigend. Echter, bij het onvermijdelijke proces van ouder worden en doodgaan lijken de doelen van de geneeskunde direct in te gaan tegen de essentie van het mens-zijn. Zo zitten bijvoorbeeld bewoners van verzorgingshuizen, omwille van efficiëntie, in rolstoelen en worden in ziekenhuizen stervenden geïsoleerd, verbonden aan een monitor, terwijl er niets meer te behandelen valt. Aan de hand van verrassend onderzoek en aangrijpende verhalen doet Gawande voorstellen om de geneeskunde te verbeteren en pleit hij voor een nieuwe kijk; een met de nadruk op de kwaliteit van leven én sterven. Een betekenisvol en belangwekkend boek! Gawande tracht een lans te breken voor het feit dat de gezondheidszorg zich niet langer uitsluitend richt op medisch handelen, maar allereerst op de patiënt, de wensen van die patiënt en de kwaliteit van leven…tot aan de dood. Gawande zet zijn stellingen kracht bij door het behandelen van diverse onderzoeken en theorieën, maar vooral met prachtige diep-menselijke verhalen over de aftakeling die de mens moet meemaken wanneer hij ouder of ongeneeslijk ziek wordt. Meerdere van deze verhalen heb ik met een brok in mijn keel gelezen. In het hoofdstuk over afhankelijkheid schrijft Gawande: 'Hoogbejaarden zijn niet zozeer bang voor de dood, maar voor wat er gebeurt in de aanloop ernaartoe.” Deze stelling is mede gebaseerd op de oudere patiënten die Gawande spreekt. De een noemt het 'een onophoudelijke reeks verliezen', de ander zelfs 'een slachting.' Neem het verhaal van Alice die noodgedwongen op een verpleegafdeling terecht komt. Alice is al haar privacy en controle over het leven kwijt. Ze voelt zich opgesloten alsof ze in de gevangenis zit omdat ze oud is. Het verhaal van Alice staat niet op zichzelf. Veel ouderen ervaren het op deze wijze en de maatschappij heeft hier (nog) geen oplossing voor. Gawande: “Het lijkt alsof we ons hebben neergelegd bij de gedachte dat een waardig en vrij leven gewoonweg onmogelijk is als je eenmaal je lichamelijke onafhankelijkheid kwijt bent.” Het alternatief is dat ouderen met een zwakke gezondheid, bij hun eventuele kinderen gaan wonen. Dat dat lang niet altijd haalbaar is, blijkt uit het verhaal van Lou die liefdevol in huis wordt genomen door dochter Shelley en haar man Tom. Naarmate de gezondheid van Lou verslechtert, wordt de situatie onhoudbaarder en moet Lou alsnog naar een verzorgingshuis. De huidige instellingen en verzorgingshuizen zijn volledig ingericht op het uitoefenen van controle over de bewoners, terwijl die juist zo pijnlijk graag hun zelfstandigheid willen behouden. Een leven zonder allerlei opgelegde do's en dont's. Kortom, zelfcontrole. De voordeur op slot kunnen doen, een huisdier hebben, eigen vloerbedekking uitkiezen en zelf de temperatuur regelen. Uiterst simpele en bescheiden wensen en toch zijn ze voor de huidige instellingen niet haalbaar. En dat terwijl diverse onderzoeken en studies onomstotelijk hebben aangetoond dat de ouder wordende en hulpbehoevende mens een gelukkiger laatste levensfase beleeft wanneer er tegemoet wordt gekomen aan deze bescheiden eisen. Zo stelt de theorie van Carstensen, hoogleraar aan Stanford, deze feiten vast. Dworkin komt tot de aansluitende conclusie dat wij onze autonomie willen behouden, ongeacht welke beperkingen en beproevingen er op ons pad komen. Wat mij ook aansprak was het verhaal over Keren Brown Wilson die erin slaagde, met haar concept van begeleid wonen in Oregon, een aantal wooneenheden te realiseren die wel aan deze eisen voldoen. Treurig dat, zodra dit concept succesvol blijkt, er diverse projectontwikkelaars bovenop duiken en met allerlei slappe aftreksels het revolutionaire concept van Wilson feitelijk om zeep helpen. Naast de aandacht voor de oudere mens, besteedt Gawande ook ruimschoots aandacht aan (terminaal) zieke jongere mensen. Het is hem een doorn in het oog dat de geneeskunde zich vrijwel uitsluitend concentreert op behandelmethoden en medicatie, terwijl er nauwelijks aandacht is voor de kwaliteit van het resterende leven. Volgens Gawande moet er veel meer aandacht zijn voor wat de patiënt wil aan het einde van zijn of haar leven, dan uitsluitend het informeren over de diverse behandelmethoden. Onderzoek heeft inmiddels aangetoond dat terminale patiënten andere prioriteiten hebben dan alleen het verlengen van het leven. Namelijk het niet hoeven lijden, het versterken van de band met familie en vrienden, het helder van geest blijven, anderen niet tot last zijn en het gevoel hebben dat het leven is afgerond. Dit alles heeft veroorzaakt dat het vakgebied van de palliatieve zorg in de afgelopen decennia is ontstaan zich ontwikkeld heeft. Een goede zaak voor een wending in denken met betrekking tot de stervende patiënt. Deze wending moet erop gericht zijn om van zorgen voor gezondheid en overleving te gaan naar het mogelijk maken van welzijn. Gawande sluit zijn boek af met de vertelling over het sterven van zijn eigen vader en de belofte die hij hem deed. ‘Laat mij niet lijden.’ ‘Sterfelijk zijn’ van Gawande zou wat mij betreft gelezen ‘moeten’ worden door iedereen die direct of indirect met de zorg te maken heeft. De schrijfstijl van de auteur en zijn wijze waarop hij de problematiek beschrijft en benadert maken dit boek tot een zeer toegankelijk en aangrijpend boek. Het heeft mij in elk geval met regelmaat tot tranen geroerd. Herkenning, erkenning…